13届国际罕见病日 众巢医学(ZCMD)与罕见病患者

13届国际罕见病日 众巢医学(ZCMD)与罕见病患者

时间:2020-03-23 14:55 作者:admin 点击:
阅读模式 摘要 :   2020年2月29日是第13个国际罕见病日,今年的主题为“全球3亿,从不罕见”,自欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起组织第一届国际罕见病日至今已有13年历史。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病(Rare D ...

  2020年2月29日是第13个国际罕见病日,今年的主题为“全球3亿,从不罕见”,自欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起组织第一届国际罕见病日至今已有13年历史。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病(Rare Disease)为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。罕见病虽然发病率不高,但这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命,是人类医学面临的最大挑战之一。

  事实上,罕见病并不罕见,现实生活中罕见病患者人数远超这一数字,在全球范围内共有三亿人患有罕见病,今天我们所说的罕见病并不是一种病,而是 6000 至 8000 种单个疾病的总称。2014年曾在全球范围内盛行的“冰桶挑战”,便是对抗罕见病“肌萎缩侧索硬化(ALS)”的公益活动之一。

  罕见病患群体虽然数量庞大,却受到多数社会公众和医学机构的忽视,据2018 年一份来自对全国285 名临床医生的调查数据显示:这 285 名医生中有 71% 来自于三甲医院,他们的整体学历、职称、工作医院的行政级别和等级都远高于全国平均水平。然而调查的结果显示,三分之一的医生完全不了解罕见病。

  为了进一步提升社会公众、企业组织和医学机构对罕见病群体的关注,今年的国际罕见病日由病痛公益基金会号召同样关注罕见病及罕见病群体的医学组织联合举办了#三亿个感谢#活动,在微博、抖音,腾讯新闻客户端等平台鼓励罕见病患者分享自己和医生的故事,通过文字、视频的方式向医生表达感谢,传递罕见病群体面对病痛的坚韧力量,感召全社会为医护人员加油鼓劲!

  为响应病痛公益基金会的号召,中国在线医学教育企业——众巢医学(ZCMD)也积极参与其中,与罕见病患者们一同向医护人员们表达感谢。通过旗下“医学慕课”、“阳光健康学堂”中系列疾病相关学堂等发文,为国际罕见病日与#三亿个感谢#活动传播造势,面向社会公众普及罕见病健康教育知识,呼吁社会各界关注罕见病及罕见病群体,将感恩与关爱传递给更多人。

  据了解“阳光健康学堂”是众巢医学(ZCMD)开设的健康教育板块,旨为公众提供科学有效,针对性强的健康信息。同时,“阳光健康学堂”也为健康科技成果的普及和应用提供了有价值的宣传平台,通过筛选有需要的群体,进行针对性的健康科技成果知识传递,从而促进其被理解和应用。

  在过去,由于罕见病发病较为分散且类型众多,媒体报道热度较低,社会公众对罕见病认知度普遍不高。随着近年来关注罕见病与罕见病群体的组织活动,社会公益事件越来越多,医学界组织、社会各界公益组织和企业也纷纷参与到罕见病研究、知识普及和组织公益活动工作中来,为罕见病患者群体带来了越来越多的福音。

  2月29日,让我们共同参与#三亿个感谢#活动,拉进我们与罕见病患者的距离,一同感恩医护人员,为医护人员们加油鼓劲!